Conseils aux parents d’enfants atteints d’AOH
Votre enfant a probablement présenté sa première crise d’AOH pendant la petite enfance ou la puberté. Les enfants qui arrivent à la puberté peuvent présenter des crises d’AOH plus fréquentes et plus graves.¹ La plupart des jeunes atteints d’AOH présentent des crises accompagnées de douleurs abdominales et de gonflements au niveau du visage, des bras et des jambes.¹
Un gonflement de la gorge peut également survenir et mettre la vie en danger s’il n’est pas traité. Si votre enfant présente une crise au niveau ou près de la gorge, vous devez immédiatement demander une aide médicale d’urgence.¹
Plan de traitement personnel et options de traitement chez l’enfant
Pour les enfants atteints d’AOH, il existe des traitements pour les crises aiguës et des traitements préventifs à partir de 12 ans.¹⁸ Tout comme les adultes, les enfants atteints d’AOH doivent avoir un plan de traitement personnel élaboré en collaboration avec le médecin.
En plus de la prophylaxie à long terme, vous et votre enfant devez toujours avoir accès à des médicaments à la demande en cas de crises soudaines. Il est judicieux d’avoir chez soi des médicaments à la demande pour traiter au moins deux crises.¹ Vous devez être formé(e) pour administrer le médicament à votre enfant.
"Tous les patients doivent avoir suffisamment de médicaments pour un traitement à la demande d’au moins deux crises et toujours avoir sur eux des médicaments à la demande1 "
Directive WAO/EAACI 2021
Considérations particulières pour les enfants atteints d’AOH¹
Tout comme les adultes, les enfants atteints d’AOH ont besoin d’un plan de traitement, même s’ils n’ont pas encore présenté de symptômes. Il est donc important de consulter le médecin pour obtenir des conseils. Si votre enfant est atteint d’AOH, vous devez réfléchir à un certain nombre d’aspects. Abordez les aspects suivants avec votre médecin :
- Vie scolaire
- Participation à des activités sportives
- Régime alimentaire
- Médicaments
- Début de la puberté
Les enfants doivent apprendre dès leur plus jeune âge ce que signifie leur AOH et comment gérer la maladie. Cela les aidera à agir rapidement en cas de menace de crise.
École et garderie
Lorsque votre enfant va à la garderie, à l’école maternelle et à l’école, cela peut vous occasionner du stress en tant que parent. Il est conseillé d’informer les enseignants et les gardiens sur la maladie et le traitement.
Quelques recommandations essentielles les aideront à mieux se préparer à une crise éventuelle. Le passage à l’école deviendra donc moins stressant pour vous et votre enfant¹⁶ ¹⁸ :
1. Informez les enseignants et les gardiens sur le diagnostic d’AOH de votre enfant. Expliquez-leur en détail ce qu’ils devront faire en cas de crise.
2. Veillez à toujours disposer de médicaments de secours et à ce que les enseignants et les gardiens sachent comment l’utiliser.
3. Établissez un plan d’urgence et discutez-en avec l’école et/ou la garderie.
4. Restez en contact régulier avec les enseignants et les gardiens pour discuter d’éventuels changements dans le plan de traitement.
5. Veillez à ce que votre enfant comprenne combien il est important de dire immédiatement aux enseignants et gardien s’il ne se sent pas bien.
Lorsque les enfants présentent une crise d’AOH, ils peuvent être trop malades pour aller à l’école. Informez les enseignants que votre enfant risquera d’être plus souvent absent. Établissez un plan d’action avec l’enseignant(e) pour veiller à ce que votre enfant ne manque pas trop de travail scolaire. De cette manière, l’impact de l’AOH sur l’enseignement de votre enfant pourra rester le plus limité possible.¹⁸ ¹⁹ ²⁰
Les déclencheurs : infections, blessures et stress
Les infections sont un déclencheur très fréquent des crises d’AOH. C’est pourquoi il est important que votre enfant reçoive tous les vaccins obligatoires et/ou recommandés. Les vaccins chez les enfants atteints d’AOH sont sans danger. Ils préviennent les infections et peuvent aider à réduire le nombre de crises.¹ On sait également que le stress émotionnel et une blessure peuvent provoquer des crises chez les enfants. Vous pouvez essayer d’y exposer le moins possible votre enfant sans influencer sa vie quotidienne.¹³ Tout comme les adultes, les enfants peuvent recevoir des médicaments préventifs de courte durée pour des événements susceptibles de provoquer une crise.¹
Sport
Le sport est important pour le développement d’un enfant et offre des avantages tant physiques que mentaux. Si votre enfant a un reçu un diagnostic d’AOH, il pourra continuer à faire du sport et à jouer. Il est toutefois judicieux de limiter le nombre de déclencheurs. Si nécessaire, utilisez des médicaments préventifs afin de limiter le moins possible les activités et le mode de vie.¹ ¹³
Discutez-en avec le spécialiste de l’AOH si votre enfant veut faire un sport. Demandez une carte d’urgence de l’AOH si vous n’en possédez pas encore. Expliquez aux entraîneurs sportifs et aux membres de l’équipe l’AOH de votre enfant et dites-leur ce qu’ils doivent faire en cas de crise.¹⁶