Symptômes de l’AOH
Les premiers symptômes d’angio-œdème héréditaire (AOH) apparaissent généralement pendant l’enfance, la puberté et l’adolescence.¹ Ces symptômes sont des crises au cours desquelles la peau et les muqueuses gonflent. Un tel gonflement est appelé angio-œdème. Il peut affecter n’importe quelle partie du corps. Les crises peuvent se produire en quelques minutes ou quelques heures. Elles s’aggravent souvent dans un intervalle de douze heures à une journée. Sans traitement, le gonflement diminue au bout de deux à cinq jours.² Les gonflements de la peau sont localisés et en général incolores à blancs ou légèrement rouges. Ils ne démangent pas, contrairement aux gonflements dus à une allergie. Les gonflements liés à l’AOH rendent souvent la peau douloureuse et tendue. Une peau rouge est parfois le signe annonciateur d’une crise.²⁴
L’AOH varie d’une personne à l’autre.
Certaines personnes peuvent avoir plusieurs crises par semaine, tandis que d’autres en ont rarement une.² Le nombre et la gravité des crises peuvent varier chez une même personne, tout comme l’intensité de la douleur causée par les crises. Des crises plus nombreuses peuvent se manifester au cours de la vie, par exemple pendant la puberté, la grossesse ou des périodes stressantes comme les examens. Il peut aussi y avoir des périodes avec moins de crises.²
On confond souvent les symptômes de l’AOH avec ceux d’autres affections médicales telles qu’une allergie ou un problème gastro-intestinal.²⁵ Il est donc important de parler de tous vos symptômes avec votre médecin.

Localisations les plus fréquentes des gonflements lors d’une crise d’AOH[3,4]


Gonflement de la peau
Le gonflement de la peau est le symptôme le plus fréquent de l’AOH. Il peut survenir n’importe où sur le corps, mais se manifeste souvent sur le visage, les mains et les pieds.⁵ Ces crises durent généralement deux à cinq jours.² Elles diffèrent des gonflements liés à l’allergie, car elles ne démangent pas et ne s’accompagnent en général pas de boutons rouges (urticaire).⁵

Gonflements dans le ventre
Les organes de l’abdomen peuvent parfois gonfler. Cela provoque alors de fortes douleurs abdominales, des nausées, des vomissements et de la diarrhée. Les symptômes abdominaux peuvent aussi se présenter sans gonflement cutané. La douleur de ces crises peut dès lors être confondue avec celle provoquée par d’autres affections, telles qu’une appendicite.²,⁶,⁷

Gonflement de la gorge
Certaines personnes atteintes d’AOH peuvent présenter un gonflement des voies respiratoires et de la gorge. Cela peut mettre leur vie en danger et nécessiter des soins d’urgence, surtout si aucun diagnostic d’AOH n’a été établi.⁸ Un gonflement de la gorge peut empêcher d’avaler correctement, ou créer une sensation d’oppression ou de « vomissement dans la gorge ». Vous pouvez aussi être essoufflé(e). De plus, votre voix peut changer : elle devient rauque ou enrouée, ou s’éteint totalement.⁹
Si vous remarquez l’un de ces symptômes, vous devez immédiatement demander une aide médicale d’urgence.
Signes annonciateurs d’une crise d’AOH
Les signes annonciateurs (on parle aussi de symptômes prodromiques) d’une crise peuvent varier d’une personne à l’autre. Vous pouvez vous sentir fatigué(e) ou apathique. Vous pouvez présenter des picotements et de légères démangeaisons. Certaines personnes présentent une éruption cutanée rose ronde avec un centre pâle et un bord rouge en relief.¹⁰

Que disent mes symptômes ?
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